Тетяна і Сергій Клещукови разом з третього курсу машинобудівного коледжу. Завершивши навчання, почали жити у приватному секторі біля Дніпра, працювали, згодом виховували двох дітей. Сергій налагоджував поливальні системи, працював з полімером, а останні десять років – на оптовій продуктовій базі. Тетяна, інженерка за першою освітою, після декрету змінила фах і стала логопедом – працювала з дітьми в школі, займалася корекційною підготовкою.
Коли почалося повномасштабне вторгнення, Сергій не вагався. Повістка прийшла у березні 2022-го і він одразу пішов у військо. Тетяна тим часом залишилася на господарстві з дітьми в умовах війни, обстрілів і невідомості.
22 серпня 2022-го Сергій отримав тяжке поранення під час боїв на Ізюмському напрямку. З того моменту розпочався новий, зовсім інший відлік життя для всієї їхньої родини.
"Безперспективний"
Чоловік зателефонував Тетяні саме в той момент, коли почався обстріл. Востаннє вона почула від нього: “Зараз буде дуже гучно. Я перетелефоную”. Але цього вже не сталося. Сергій зник з мережі, а фото дітей, які вона йому надіслала, так і лишились недоставленими.
Сергій з дітьми до поранення
Наступного дня Тетяні повідомили, що Сергій поранений. Але де він – ніхто не знав. Вона провела день у пошуках, обдзвонюючи всі можливі лікарні. Врешті, в дніпровській лікарні Мечникова Тетяні вдалося дізнатися, що Сергія таки доставили до них, але під неправильним прізвищем. За кілька годин повідомили: Сергія вже санавіацією перевезли до Києва. Тетяна одразу придбала квиток і виїхала.
У столичній лікарні її зустріли найгірші прогнози: ампутована нога, тяжке ушкодження черевної порожнини, розрив нирки, зараження крові, штучна вентиляція легень, гемодіаліз, медикаментозна кома.
Фото Сергія з лікарні
Лікарі казали: “Три дні максимум”. Але Тетяна щодня поверталась і щодня чула: “Все погано”. Її відповідь була стабільна:
– А гірше, ніж учора?
– Ні.
– Значить, живий. Значить, працюємо далі.
У реанімації вона провела пів року: щодня поруч, від восьмої ранку до восьмої вечора. Перші два місяці – повна невідомість. У Сергія був гострий сепсис, внутрішньолікарняна інфекція, яка не піддавалась антибіотикам. Одна нирка була втрачена, інша не працювала, після 20 гемодіалізу медики перестали рахувати процедури. Сергій не реагував ні на що, не рухався, не ковтав.
Лікарі не пропонували довгострокового плану. “За протоколом – не виживає”, – чула Тетяна. Коли Сергій вийшов з медикаментозної коми, з’явилися ознаки вегетативного стану: він міг відкривати очі, але не фокусував погляд, не виконував команд, не мав реакцій на оточення.
У листопаді 2022 року Сергій почав дихати самостійно, припинилися діалізи, нормалізувалися показники крові. Але медичний висновок залишався незмінним: “Мозок мертвий. Відновлення неможливе”. Його перевели в паліативне відділення.
Тетяна намагалася знайти реабілітаційний центр. Їй пропонували Модричі, але тоді фізично Сергія не можна було перевезти туди, при цьому система не пропонувала жодної альтернативи. Сергій залишався в лікарні у стані, який фахівці називали “безперспективним”. У нього стояв апарат зовнішньої фіксації на другій нозі. Лікарі відмовилися проводити реконструкцію, пояснюючи: “Він не повернеться у стрій – сенсу складати його немає”.
У січні 2023 року ситуація різко погіршилася: у Сергія знову почався сепсис через несвоєчасну заміну катетера. Тетяна прийняла рішення: забирати чоловіка додому.
“Я не знала, як годувати через зонд. Але знала, що заберу його додому”
У лютому 2023 року Тетяна привезла Сергія до Дніпра. Їхали евакуаційним потягом з Києва: на весь вагон лише один екіпаж – Тетяна і Сергій.
Евакуаційний потяг
Перед виїздом вона самостійно зібрала все необхідне. Знайшла тих, хто допоміг придбати багатофункціональне ліжко, кисневий концентратор, відсмоктувач мокротиння, протипролежневий матрац, гастростому, витратні матеріали. Попросила медиків у лікарні дати хоча б стартовий запас перев’язувальних засобів і катетерів. “Я навіть не знала, скільки нам чого треба. Просто брала все, що могли дати”.
Вдома не чекало нічого, крім відповідальності. Лікарі не приїжджали, бо декларація була підписана не з амбулаторією, а з ФОПом. На паліативну службу розраховувати не доводилося. Швидка, коли викликали її через підозру на шлункову кровотечу, відповіла: “У вас вдома більше обладнання, ніж у нас. Чекайте понеділка”.
Тетяна взяла догляд у свої руки. Знала теорію: пів року спостерігала за роботою в реанімації. Практику опанувала вдома. Колола внутрішньовенно, вчилась ставити катетери, міняти трахеостому, перев’язувати пролежні. Часто консультувалась із лікарями телефоном – тими, хто не відмовив. Іноді просила медсестер в лікарнях “показати”, “дати спробувати” – навчалась, аби мати змогу робити це самостійно.
Найстрашніше – це початок. Коли на тобі весь штат лікарні, але без лікарні. Коли треба годувати через гастростому, а ти не знаєш, як саме. Коли чоловік не говорить, не рухається, а в тебе ще двоє дітей, школа, побут, закупи, прання.
“Це було як виживання в замкненому просторі. Але це було життя – наше життя”.
“Весь день я або біля чоловіка, або на кухні, або бігаю в колесі”
День Тетяни починається о шостій ранку. Спершу – кава, вода, прокинутись. Потім – свіжа каша для Сергія на плиті, з обов’язковим яйцем, іноді з м’ясом, на кістковому бульйоні. Після всього пережитого її чоловік худий, виснажений, тому кожна калорія має значення. Зварену страву треба ретельно перебити блендером і охолодити. Сергій харчується через гастростому – трубку, вставлену у шлунок.
Паралельно Тетяна будить дітей, готує їм сніданок, збирає до школи. Інколи одна дитина іноді вчиться онлайн, інша – їде до школи і її треба відвезти, і навпаки. Інколи, повертаючись, Тетяна заїжджає по продукти, бо вдень може не бути часу на це.
Тетяна в домашній лікарні
Поки вдома тиша – час піднімати Сергія. Повернути, помити, змінити гігієнічні засоби, почистити зуби, зробити вправи. Він ще не ковтає, тому годування через зонд. Після – обробки, руханки, легкий масаж, контроль сатурації. У теплі дні Тетяна пересаджує Сергія у візок і вивозить на двір. Якщо на вулицю не можна, їздять по кімнатах.
Окрім реабілітаційних вправ, вони щодня працюють із логопедією. Тетяна сама логопед, тож стимулює артикуляційний апарат, робить гімнастику для м’язів обличчя, промовляє, чекає реакції.
“Коли нам у лікарні сказали, що у Сергія мозок як у 90-річного алкоголіка – це була добра новина, результат річної роботи. Бо до того говорили, що його мозок мертвий”, – говорить Тетяна.
Ввечері – нове коло: вечеря, перевдягання, вправи, заспокійливий догляд. Потім – укладання дітей. І знову Сергій. Уночі вона прокидається двічі-тричі: змінити положення, проконтролювати дихання, уникнути пролежнів.
Сергій зараз
“Буває день, коли я взагалі не виходжу з будинку: або кухня, або він, або прати, або перев’язати. Це постійний біг на місці. Як хом’як у колесі”.
“Його пенсія – 20 тисяч. Наші витрати – щонайменше 30”
На догляд за Сергієм щомісяця йде понад 30 тисяч гривень. Його пенсія після індексації – 20 тисяч. Ще 2 тисячі Тетяна офіційно отримує як особа, що здійснює догляд. Крім того, вона кілька годин на тиждень працює з дітьми логопедом на мінімальну зарплатню. І майже все, що отримує, одразу відкладає “на витратні”.
“Ліки, перев’язки, гігієна, гастростома, трахеостома – це все дуже дорого. Гастростому треба міняти раз на пів року і вона коштує до шести тисяч. Трахеостома – від 300 гривень до трьох тисяч, залежно від моделі. Один катетер, один компрес, один пластир – все це має бути стерильне і щодня”.
Тетяна і Сергій
Підгузки, бинти, шприци, розчини – частину дають волонтери, частину доводиться купувати. “Якби не люди, які допомагають точково, я не знаю, скільки б нам треба було на місяць. Волонтери – наше спасіння”.
У родини двоє дітей. Вони в школі, мають гуртки, потребують додаткових занять з репетиторами, бо мама фізично не встигає приділяти стільки уваги навчанню. Розвезти, привезти, вивчити, відповісти – усе розписано в Google-календарі.
“Іноді з ними просто треба побути. Окремо з кожним. Послухати музику в машині, піти в МакДональдс. Побути не логістичним генієм, а просто мамою”.
Час від часу діти залишаються вдома з татом. Вони знають, як перевірити сатурацію, коли вмикати кисень, як дати води через гастростому, як підняти спинку ліжка. Комунікують з мамою телефоном, повідомляють: “У тата 89 – ми включаємо кисень”.
“Це не обов’язки, які мала б мати дитина. Але в нас така реальність. І я дуже ціную, що вони поруч, що не бояться”.
“Хоспіс – це не про нас. Ми не про смерть. Ми про життя”
Коли лікарі сказали Тетяні вперше: “Ваш чоловік – паліативний”, в голові вибухнуло питання: “Це що означає?”
Їй не запропонували системної підтримки, не провели інструктаж, не дали координатора, не пояснили, як жити далі. Сказали: “Нирка не запрацює. Говорити не буде. Годувати тільки через зонд. Безперспективний”.
“Знаєте, я погоджуюся з лікарями, що вони працюють за протоколом. Але ж людина ще є. І є родина. А нас просто відпустили додому – як є. Добре, що хоч кисневий концентратор дали. Все інше – сама”.
Те, що сьогодні називається “паліативною допомогою” для військових, каже Тетяна, – це копія цивільної моделі, а вона не підходить військовим з дуже важкими травмами.
“Це не про бійців. Це не про хлопців 25–30 років, які вижили після поранення, вийшли з коми, мають шанс. Їм не потрібна тиша перед смертю. Їм потрібен шлях до життя”.
Уся родина Клещукових разом
Сьогодні паліатив – це хоспіс, це “знеболення, кисень і позиціонування в ліжку”. Але це не про хлопців з нейротравмами, з шийними ушкодженнями, з вегетативними станами після фронту.
“Мені не треба, щоб мого чоловіка поклали в хоспіс. Мені треба, щоб його реабілітували. Щоб дали шанс на повернення до звичайного життя. Наскільки це можливо”.
Що потрібно родинам важкопоранених військових?
Тетяна чітко формулює кілька базових речей, які мали б стати частиною нової моделі паліативної допомоги для ветеранів:
Психолог для родини з перших днів
“Коли тобі кажуть: мозок мертвий – це не просто фраза. Це руйнування всього. Має бути хтось, хто допоможе зрозуміти, що це не кінець. Що є план Б”.
Навчання родичів до виписки
“Мене виписали з чоловіком – і все. А я не знала, як обробити гастростому, як міняти катетери, що робити при падінні сатурації. Цього мали б навчати – базово і чітко”.
Обладнання для дому – системна допомога
“Спеціальне ліжко, відсмоктувач, концентратор, перев’язки – усе це я шукала сама. Волонтери, знайомі, благодійники. Має бути єдиний маршрут: що потрібно, куди звернутися, хто привезе”.
Фахівці, які приїдуть додому
“Я б вибирала логопеда, реабілітолога, терапевта мови. І щоб вони самі приїжджали, а не я їх шукала. Виїзна реабілітація – це має бути як послуга”.
Тимчасові відділення для перепочинку родини
“Була би змога залишити чоловіка в спеціалізованому закладі – з доглядом, без страху – і поїхати з дітьми на кілька днів відновитися. Це було б безцінно”.
Спеціалізований автотранспорт у громадах
“Зараз у Києві ще щось можна знайти. А в районах? У нас в країні багато ветеранів у селах, де до найближчого лікаря – 40 кілометрів. І як їх возити?”
Фінансова підтримка доглядальникам
“Зараз я отримую 2 000 гривень за догляд. А роблю все те, що мали б робити лікарня, санітарка, медсестра, інструктор. Це навіть не символічно – це принизливо”.
Альтернатива хоспісам – державні центри
“Я була в Модричах. Там круто. Але це приватний центр, не всім доступний. А в нас купа пустих санаторіїв, які можна перетворити на реабілітаційні центри для поранених. І не треба винаходити велосипед”.
